該怎麼說呢
如果人生是一段旅程
我很慶幸身邊的旅伴是愚夫
總裁的骨髓報告結果不好
就是說, 他的病幾乎不會自己好
醫師還是無法斷定他的病因
只說 "這絕對是超級罕見的血液疾病"
其實血液學在醫學的領域相當冷門和新穎
所有知識還十分有限
醫師懷疑是某個他曾經在教科書看到的血液疾病
我去查了一下文獻
全球有紀錄的病例不到1000人
而這個病有三個subtype
台灣沒有實驗室在作這個基因的檢測
所以無法得知他屬於那一型
而其中的一型, 根據我查的文獻資料
患者"多數"年長後就不需倚賴輸血, 會自己好起來
But again, 我說過全球有紀錄的病例非常少, 所以這樣的多數還是沒有絕對的信服力
更何況我們根本不知道總裁屬於那一型, 甚至是不是這個病
唯一確定的, 是醫生判定他骨髓造血部分異常
不知道是我照顧的不好
還是總裁身體狀況變差
最近觀察到他輸血的頻率比之前頻繁
上次去看醫生時血紅素值是歷史上第二低
我相信他應該經常很頭昏吧, 可憐都不會講話
只是很常要我抱, 腳程很短
我們可以繼續用支持性的療法
就像現在, 血紅素太低就輸血
一直輸到或許那一天奇蹟出現, 他突然自己好了
但最可能的是體內鐵大量累積
最後幾個器官慢慢衰竭
又或者
放手賭一把
讓總裁作臍帶血移植
如果成功了, 他的一生都可以擺脫輸血
當然, 這樣大的工程有一定的風險
我們可能會失去他
這幾天
只要一想到這件事
就是不停的掉淚
總裁經常疑惑的看著淚流滿面的我
偶爾, 他會在我流淚時嘴巴兜上來親我
在他的腦袋裡應該覺得馬麻怎麼那麼愛哭
我並不是完全沒心理準備
只是一直以來對於總裁的病還抱著很多期望
沒想到最後能選擇的還是這樣
臍帶血移植成功機會會隨著年齡增加而減少
所以我們並沒有辦法將這個決定留給懂事之後的總裁
當他輸血次數達到一定的數值就必須開始服用去鐵劑
而去鐵劑會造成不可逆的身體傷害
最好的時機就是在他輸血次數達到服用門檻前
我希望, 當他懂事時就成為一個完全脫離醫院的健康孩子
要下這樣的決定很糾結
文字無法形容我心痛到窒息的感覺
每個人的生命都有限
無論我們多希望孩子永遠留在自己身邊
與其讓孩子受疾病摧殘沒有生活品質的活著
我更希望他能朝向自己的夢想前進, 沒有一個拖累他心靈的身體
但是我也很怕
很怕這樣的決定會讓我們提早失去他
在思考過後
我決定帶著總裁全家人一起受洗
之前曾經去過一個基督教的告別式
講道的牧師並沒有哭哭啼啼
而是滿心歡喜的期盼與往生的道友在上帝的殿堂相見
是啊, 如果我們全部信主
以後就可以在主裡相見
不怕找不到彼此
現在我要作的
只是要對主有更多的信心
相信祂會作最好的安排
自從決志之後
雖然還是會難過
但是一次又一次的禱告
真的能夠安撫心中的不安
我不只將總裁交託給上帝
也將我的心思交託
祈求祂給我更多勇氣
有人說每次看我寫關於總裁的文章都很催淚
很多時候我也是邊寫邊哭
我希望大家讀了這些文章後的take home message
是能更珍惜身邊的親人
對我來說, 經歷這些事
讓我更清楚甚麼是真正重要的價值
當然, 更感謝身邊陪著我經歷這些事的親人朋友
其他的, 就仰望主的帶領
全權交託給祂了
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