遊歷人生 記錄感動

這張模糊的照片是我在東京逍遙時愚夫拍的

先不論他自拍的技術有多差

請看一下愚夫和Yoyo膚色的對比

和完全不需要暮光之城電影後製皮膚就會發亮的Yoyo (而且我們是連晚上都會發亮)

所以我回國隔週就趕快帶Yoyo去醫院檢查

果然血紅素又降到一個臨界值

只好再次輸血

輸血後Yoyo的唇色回復紅潤

奶量又再次衝上來

希望這次能撐久一點

之前提過Yoyo都是在兒童醫院的化療病房接受輸血

第一次看到一群小光頭覺得很鼻酸

但是陪伴的家長們沒有一個是愁雲慘霧板著臉的

就像朋友們知道Yoyo的情況都忍不住安慰

我都告訴他們傷心只不過是剛開始知道孩子有狀況

之後就是打起精神找方法救治

畢竟日子還是要過下去

流眼淚也不能解決問題, 只能想辦法面對啊

雖然每次回診看Yoyo的抽血報告我都像是念書時拿成績單一樣緊張

但也已經慢慢不再腿軟覺得要昏倒

其實我對他的病情還蠻樂觀的

也覺得Yoyo已經算幸運

他只有紅血球有狀況

其他白血球和血小板都是正常

因此Yoyo並不會有立即的危險

而且因為從出生就知道他的血液異常

我們對他的飲食作息更加注意

真的很感謝主讓他來到我們家

也讓我們有能力照顧他

我以前的工作經常需要研究不同疾病的地域和人種分布

每個國家的治療方法和病人預後(prognosis)

雖然職務是業務

但去標案時必須要具備很多特定疾病的知識

因此我的工作需要大量閱讀國內外醫學文獻

Yoyo的病讓我重新復習以前的工作型態

雖然醫生目前仍無法確診

但在眾多推斷當中

有一樣病名是Transient Erythroblastopenia of Childhood (簡稱TEC)

我找不到有中文的文獻, 所以病名我自己翻譯是"兒童短暫性的紅血球母細胞缺乏"

這是醫師給我們眾多推斷中最輕微, 預後最好的疾病

TEC的致病原因還不清楚, 但多數推測與病毒感染有關

通常只有紅血球的數量減少, 白血球和血小板都正常

孩童會顯得蒼白或勞累, 但最棒的是之後會自動康復

其實罹患這個疾病的孩童應該比目前知道的還多

但因為症狀不明顯, 很多人未被診斷出來

其實醫師也坦白的跟我們說很少看見Yoyo這樣小的孩子來看血液科

通常這樣年紀的孩子如果有血液方面的疾病多半是比較危險的免疫不全疾病

必須要及時移植

像Yoyo症狀不明顯要抽血才知道血紅素低的病例實在太少

一般家長怎麼會帶一個沒症狀的嬰兒去抽血檢查呢?

很多人問我

"你一定很捨不得看到孩子抽血檢查或是輸血吧?"

其實我比較擔心輸血感染

其他的都還好

因為抽血檢查是必要的

我並沒有那種"針刺在孩子手上, 痛在媽媽心裡"的fu

只有看到護理人員找不到Yoyo血管, 到處扎針時自己有快暈針的感覺

(Yoyo右手正在輸血. 他真的是蠻乖的, 不太愛哭)

醫師根據他的體重和血紅素值一次輸80-90ml的血

上次輸血撐了7週

也因為對於Yoyo血紅素值下降的情況還不是很能掌握

所以十一月預計要去東京迪士尼的行程連機票都不敢買

我們已有心理準備要花更多錢去取得last minute ticket

如果不能去就在國內玩玩也可以

反正一家人能在一起就好

誰叫我們家有個這麼白皙的小吸血鬼?