今年 就快到尾聲

回想起來 今年很多預定要做的事都已完成

帶孩子出國玩 裝潢 

接下來就是搬家

然後就是總裁接受移植

每當一個項目完成之後 就將後面的事情往前推

因為移植這件事是我心裡的一塊大石頭

所以當它越來越接近

我就越來越難眠 半夜驚醒的次數越來越頻繁

它不像裝潢不滿意可以打掉重做

不像買房子不喜歡可以賠錢賣掉

不像出國可以下次再去

它就像一個單行道 走過去 就不能回頭

第一次覺得人生真的是苦的

我不停的告訴自己要堅強

想想看到的那些帶孩子跨國來接受移植的父母

即使語言不通 即使經濟拮据

拼了命也要給孩子一個機會

比起他們 我們幸運太多太多了

但是我還是怕

怕這樣大的考驗會是令人心痛的結果

 

前幾天帶總裁去上音樂課

班上有十個活潑小孩

忽然就會想

這十個小孩應該就只有Yoyo需要移植吧

十分之一的機會 就這樣挑上我們

後來又想 "不對, Yoyo的病罕見到醫師都推斷不出來, 應該機率遠遠低過1/10"

我常回想生Yoyo的那天 甚至懷著他時的孕期

常想當初如果做了甚麼會不會有不同的結果

可惜的是 如果重新來過我也不知道能夠怎麼避免

看著他baby的影片

好想再回去那段時間

雖然還是有生病

但至少離移植還有幾年

 

上次回診時移植諮詢師給我看了許多照片

裡面有好多人的故事

有個媽媽堅持讓孩子一歲前就完成移植

因為 "她希望孩子不要有這段記憶"

我也希望總裁長大後不要記得小時候輸血以及化療的過程

如果移植沒有風險 我也想趕快讓他有健康的身體啊

更何況 總裁平時精神食慾都很好 外觀看起來與同齡孩子無異

甚至身高都有前百分之十

要在他目前生命跡象穩定無虞的情況讓他去擔這樣大風險的治療

我們內心的煎熬和壓力可想而知

然而拖著不去做 除了得承擔每次輸血感染的機率

又會讓之後移植的風險更加提高

眼前的兩條路都在懸崖邊

我承擔的 是我最愛的寶貝的生命

沒有人能夠替我們做決定

 

那天 我跟愚夫說

我還希望Yoyo被診斷為立刻需要移植的疾病

至少這樣我們只有一條路

我可以不必擔負做決定的壓力 就將一切交付命運

當然 馬上被愚夫罵

我太狂妄太不知足了

如果Yoyo真的必須即刻移植

表示他的生命危在旦夕

而我竟然只因為怕做錯決定 要把孩子放在這樣的境地

..................................

 

我們的新家很漂亮

設計師帶了很多人來看

但是 我真的沒有搬新家的喜悅

一想到明年搬家後下一個check list

我就開心不起來

 

 

<附註>

謝謝大家給我的鼓勵和打氣

人生中可能會有很多悲傷

我認養了三個國內的孩子

當時認養時我就希望安排跟若若年紀差不多的

這樣比較知道他們流行甚麼 心裡在想甚麼

其中有一個小孩 是媽媽車禍死亡 爸爸在台北打工

自己則和罹癌的祖母同住鄉下

她很瘦小 不同於其他的小孩會由父母代筆寫信給我

她就是只寄她的繪畫

我猜想她可能很孤單

想到一個若若年紀的孩子 身邊沒有能夠好好教導她的大人

就會覺得很心疼心酸

 

我並不是因此覺得相較之下我們比較不可憐

而是覺得應該轉移自己的注意力

如果我們能做的都已經盡力做了

那剩下的就不必自悲自憐

因為只有上帝能安排

但相反的 我的微小力量或許對這幾個孩子能有生命當中的幫助

我不是甚麼大善人

認養的小孩也就這幾個

但是如果他們能在書信當中獲得一些鼓勵和安慰

我會覺得很有成就感

人生中 如果能對別人有正向的幫助

那就真的像種子散播出去

 

真得很感謝大家的打氣

這些力量能鼓舞我做更積極的事

 

 

 

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