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(總裁陪爸爸去眼鏡店配眼鏡, 順便試戴兒童鏡架)

 

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(從小就惜髮如命的總裁, 每次剪髮都會嚎啕大哭. 特地帶去高級的兒童汽車理髮體驗, 希望能早日克服理髮恐懼)

 

長達半年的假期在上週五收尾

用天堂的日子形容這半年也不為過

本來這半年會是我們人生最痛苦掙扎的半年

沒想到竟會在最後一刻峰迴路轉從地獄變成天堂

總裁的近況我想很多人會關心

距離上次輸血已經超過五個月了

這是他開始輸血後最長的紀錄

中間我們還是定時帶回醫院抽血檢查

血紅素並沒有回到正常值

也沒有預定移植前那次神蹟出現的數值高

但是 他的血紅素值開始穩定

不像以前會無止境往下探

穩定的血紅素值雖然離正常值還有一段距離

但還不到醫師認為需要輸血的臨界値

所以目前就是觀察他的活動力

當然 我們還是盡可能避免任何感染機會

至於美國方面的醫師診斷

目前持續進行當中

只能說很感謝那位醫師的幫忙

也希望總裁的病歷能夠提供兩邊醫師不一樣的臨床經驗

 

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(沖繩之旅最開心的就是若若. 雖然她不算會游泳, 但不怕水, 很勇於挑戰各類水上設施)

 

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(沖繩之旅後信心大增, 臨時加碼十天後又出發去大阪)

 

九月份開始我們陸續帶孩子去了沖繩和大阪

自從總裁的情況穩定之後 我們先從國內的幾個景點開始出遊

從不過夜的戶外活動到過夜一兩天

總裁瘦弱的小腿逐漸變得有肌肉

以前腳程總不長 現在慢慢可以走比較遠

加上固定語言治療的幫助下

Yoyo這幾個月的成長連我們都看的見

接下來我們還另外幫他報了肢體職能治療的課程

雖然這表示我以後幾乎每天都要帶他奔波上課

但相信這些耕耘都會對他的未來有幫助

感謝主將Yoyo這樣一個不同的孩子賜給我們

讓我們更能包容不同生命的面貌 體會身為父母的韌度

更感謝主賜給我一個全力支持我愛我的老公

經歷這些我們才知道彼此的力量有多強大

如果不是愚夫適時的回饋 支撐 甚至帶領我

我想我無法堅強又樂觀的走到這裡

這幾個月 我們全家都領受主的恩典受洗為基督徒

成為神國的子民

信主之後的生命客觀的來說並沒有比較順遂

但面對各種時候 都相信神有最好的安排

所以心裡有平安 也覺得感恩

尤其這兩次帶總裁出國

出國前心裡很忐忑 畢竟他很久沒輸血

我們並不是像去年去迪士尼 還先幫他輸好血充電才出遠門

一旦在旅途中感冒 就得有隨時必須改機票回國的準備

但很蒙恩的是 這兩趟出國孩子的身體都無恙

行程也很順利 真的是很棒的兩次親子旅遊

尤其我們去環球影城的當天

因為天氣預報會下雨 所以遊客很少

當天只偶有毛毛雨 大多都是涼爽的陰天

我們排遊戲幾乎很少超過5分鐘

當然一些熱門的遊戲我們事先買了express5

省去排隊的時間

若若兩歲多的時候也曾帶她去過環球影城

但當時她很懵懂 很多遊戲身高也不夠

這次她開始有自我意識 會享受在其中

但因為膽子小 乘坐一些遊戲中都閉著眼睛

可惜最熱門也是我覺得最好玩的哈利波特遊樂設施她身高不及122cm 不能乘坐

總裁因為比較高 所以很多遊戲可以玩

但心智年齡明顯不及身高

所以多數時間他都露出呆滯的表情

 

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 (平時在家若若都會主動帶著Yoyo玩耍, 真是很棒的姐姐)

 

和多數的家庭一樣, 我們並不是經常有機會帶孩子出國玩

就是因為不頻繁, 所以更珍惜每一次全家出遊的時光

尤其在總裁這樣的身體狀況下, 帶他出遠門總是戰戰兢兢

所幸他現在情況比較穩定, 我們也希望能在若若小學前多帶她出去玩

現在想想, 愚夫這六個月的假真是請得很剛好

如果不是主的恩典, 誰會料想到這六個月我們非但不在醫院度過, 還可以帶孩子出遊

這樣的轉變我連想都沒想過 只能說我們真的是很蒙恩的家庭

 

愚夫回去上班其實最不適應的是我 (又或者是愚夫, 不過我不敢問, 怕他情緒一來不上班了)

這六個月當中雖然搬家的進度有限(是低, 我們還沒正式搬家)

但是我們一起努力幫總裁做復健 幫若若克服彈鋼琴的情緒

齊心協力的建立更好的親子家庭生活

雖然愚夫現在回去上班

很可能又要開始沒日沒夜 

我也可能必須經常一個人顧兩個

但是經過這段日子

對我來說以後的方向更明確了

就讓我們各司其職努力往目標前進吧 (簡言之:老公請努力賺錢吧)

 

 

 

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