遊歷人生 記錄感動

今天是總裁回診的日子

每到了回診這天 我的心情就會很灰藍

心跳快到喘不過氣

太陽明明很大 卻怎麼也照不進我的心

害怕看到驗血報告的數字

那代表著我們這段時間照顧他的成績單

如果血紅素太低 就需要輸血

然後 就感覺醫生說的輸血二十次前作移植是最佳時機的門越來越窄

因此 照顧Yoyo真的如履薄冰讓人膽戰心驚

深怕一感冒 血紅素快速下降 就得在輸血次數上再加上一筆

即使不感冒 血紅素也是會逐漸下降 只是速度和緩許多

每次回診

精神上都緊繃到不行

一踏出醫院

就覺得今天的電量已經耗盡 再也沒有力氣

Yoyo最近的狀況不差

但三月底的神蹟沒有再出現過

因此 醫師也不排除之後還是要移植

對我們來說 當然覺得很灰心

但又感覺他比起之前在血紅素同樣低水位時 活動力和精神有改善

加上醫師無法解釋三月底Yoyo的血紅素怎麼會自己回昇

所以對於之前診斷的疾病有些懷疑

目前的進展就是持續觀察Yoyo的血紅素變化

因為一籌莫展 又擔心二十次輸血的次數就快集滿

我決定尋求國外醫師的諮詢

之前是有透過朋友問過幾位朋友認識的國外醫師

但是並沒有具體的回覆

尋找國外醫師最大的困難

是不知道要找誰

我當初的想法是針對醫師診斷Yoyo的病名

去查該疾病發表的醫學論文

然後去連絡發表論文的醫師

但問題是 醫師無法肯定Yoyo究竟是甚麼疾病

當然 醫師一直都有懷疑他可能是甚麼

但也一直排除 或者發現他可能不是該病症的典型病患

總之 最後我採取的方式

是直接找美國評價好的兒童醫院的兒童血液科醫師

有一位大師級自己有撰寫血液教科書的醫師

我直接email給他

概略提一下Yoyo的狀況

沒想到 隔天就收到該醫師的回信

他表示很願意看看Yoyo的情形

希望我能寄給他更多資料評估

而當我企圖向目前長庚的主治醫師收集Yoyo的病歷資料

有人提醒我 主治醫師可能會覺得我們不信任他而不悅

我也十分擔心會因此破壞和協的醫病關係

但很感激主治醫師的體諒 完全沒有任何刁難或不願

真的很感謝主 讓我們一路上雖然困難重重 卻也經常峰迴路轉

總覺得這段經歷都有主陪伴

或許很多人覺得禱告是消極軟弱的作法

但面對人生中無法掌握的事情時

禱告是最快能讓我安定的方式

會想積極的接觸國外的醫師

主要是看到幾個FB罕病兒的集氣粉絲團

自從有Yoyo後

就會主動去關注這些有病童的家庭

老實說 我覺得這些父母都比我偉大厲害的多

Yoyo不是外觀上看的出生病的孩子

所以我們還不必面對陌生人的一些關切眼光

但是照顧這些孩子的壓力

我多少能感受到一些

我最最怕看到的內容

就是當父母寫到 "如果我當初作了XX, 結果是不是就會有所不同?"

每次看到都會瞬間淚崩

因為這種遺憾和悔恨會蠶食我們的心

所以我想了一下 決定主動尋找國外的醫師

很幸運的 第一個醫師就和善的回覆我了

(請大家先別問我太多細節, 如果有進展我會再跟大家說)

我覺得有了孩子這幾年

時間過得很慢 也過得很快

有時恨不得他們快點長大 跳過這段大病小病不斷的日子

但經常又拿著孩子嬰兒時期的照片 懷念他們從爬行到走路 牙牙學語的模樣

我相信如果沒有孩子 我的日子會自在(自我)很多

但有了孩子 心境上的成長就再也回不去

開始張開眼睛注意到身邊的人

聽見了不同的聲音 能夠體諒和自己不一樣的人

也了解了軟弱是甚麼

很難說孰優孰劣 但至少生命的經歷變得豐富了

那天看到愚夫的一張照片

大概是8年前拍的吧

當時結婚了 還沒有小孩

他看起來好年輕啊~~

我想我外表也是老了很多

我們一同經歷青春

一同經歷若若誕生的喜悅

一同經歷Yoyo生病的衝擊

最受祝福的, 是彼此的手仍然握著對方

能夠給這個家穩定的力量

雖然前方仍陰暗不明

每一天每一天 只要堅定的走下去

我相信總會雨過天晴

就像上周若若學校量身高

她已經120cm, 身高百分比是同齡的85-97

讓我想到她在一歲前的成長比例都低於3%

在孕期中還有醫師懷疑侏儒症

生命果真都會找到出路