今天帶總裁回診

醫師準備接下來要幫總裁抽骨髓檢查

為了將來可能進行的移植

接下來輸的血都要去除淋巴球

避免以後移植可能的排斥反應

 

我常覺得, 抱小孩就像作重量訓練

你以為你提不起10kg的重量

但當重量慢慢增加, 你就不知不覺拿起10kg

對我來說, 總裁的病也是這樣

我以為我承受不住

但一次又一次的就診

一次又一次的聽醫生說明

一次又一次聽到快昏倒的消息

慢慢的, 就學會進診間前先深呼吸

學會遠距離當個旁觀者看這件事

然後, 或許眼淚就不會掉這麼快

 

台大的醫師說

"總裁活到青春期應該沒問題"

這是讓我心痛到不行的話

就輕鬆的從醫師口中說出來

還彷彿是對我的安慰

因為不停的輸血體內產生毒性堆積

最後身體終於不堪

 

雖然現在一切都還未定

總裁有可能根本不是骨髓出問題

但如果, 如果真的是骨髓

面對移植與不移植的風險

我能幫他作決定嗎?

 

其實, 說我能承受是假的

每次想到都是快不能呼吸的痛

我並沒有信仰

家裡因為阿母是基督徒, 所以比較有接觸基督教

愚夫是理性派, 他告訴我太深信那一個宗教都是件危險的事

我那天告訴他

如果沒有一個信仰幫助我面對Yoyo的事

我真的怕我會撐不下去

如果不去想所有的事只能交託, 相信主有最好的安排

叫我怎麼面對Yoyo這個病的衝擊

 

今天我和愚夫說

如果我們沒有孩子或許會快活的多

我可以自私的活下去

不必這麼感同身受, 不必浪費情感去愛人去承受痛苦

愚夫告訴我

不自私本身是一種福氣

能從關愛別人當中得到快樂

能夠感受生命中幸福的時刻來自與人分享

所以能夠成為一個不自私的人就是最大的blessing

我不太懂

我只知道我現在因為總裁的病很痛苦

但是看到他的臉我無法說我後悔生下他

 

比起愚夫, 面對Yoyo的病我的心態其實是逃避

一開始還能坦然去查醫學期刊, 就像我以前的工作一樣 

到後來感覺問題棘手, 甚至對他生命有威脅

我變得不敢去面對

不敢查paper

反而是愚夫這個沒有任何醫學背景的人

在今天醫師第一次提到移植時

他已經看過很多網路上面關於移植的文章了

從Yoyo出生隔天立刻坐救護車去急診

到Yoyo第一次輸血

到台大醫生說出那句話

到今天醫生提到移植

愚夫都沒有掉一滴眼淚

在我難過時

他只告訴我要好好把握和孩子相處的時間

"只有這樣, 我們才不至有遺憾"

 

生命是流動的, 生活也是流動的

有時看著孩子們開心的模樣

好希望時間就停在這一刻

但當我還在這麼想時, 下一刻就到了

人終究只是時間的過客

 

雖然不知道接下來等著我們的會是甚麼

好希望能有一點好的期盼

 

 

 

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    陳雪拉 發表在 痞客邦 留言(12) 人氣()